Charte CHILDRENCANCER.BE

La présente Charte a pour objectifs d’établir les principes de la collaboration entre des organisations actives dans le domaine des cancers pédiatriques qui souhaitent améliorer l’accès à l’information au profit des enfants atteints du cancer et de leurs proches (la « Charte »).

1. Les Membres, le site web et leurs objectifs

1.1        Ne peuvent être membres que des organisations* (i) dont les activités concernent principalement les enfants ou leurs proches (ii) qui contribuent à l’amélioration de la qualité de vie d’enfants atteints du cancer ou de leurs proches (les « Membres »). Ces organisations exercent une ou plusieurs des activités suivantes :

  • Organisation d’activités récréatives à l’attention des enfants malades ou de leurs proches (à l’hôpital ou en dehors),

  • Amélioration de l’environnement des enfants atteints du cancer (par exemple, adaptations dans la maison, décorations à l’hôpital),

  • Soutien d’ordre psychologique, financier, matériel ou logistique à l’enfant atteint du cancer ou ses proches,

  • Soutien à la recherche scientifique dans le domaine des cancers pédiatriques.

* Un certain nombre d’organisations soutiennent également, outre les enfants atteints du cancer, des enfants atteints de maladies incurables mortelles ou susceptibles de diminuer leur espérance de vie. Les Membres ont décidé, dans le cadre du site web, de se focaliser sur les enfants atteints du cancer.

1.2        Ce site web poursuit les objectifs suivants :

  • Fournir des informations aux proches de l’enfant malade, prestataires de soins et professionnels au sujet des Membres,

  • Donner un aperçu clair de toutes les organisations fiables qui existent dans le domaine des cancers pédiatriques,

  • Servir de centre de partage de connaissances et d’informations entre Membres

  • Donner un aperçu des Membres existantes considérées comme fiables à l’attention de donateurs ou bénévoles potentiels ainsi que des prestataires de soins et le public en général.

Le site web contient des informations relatives aux Membres ainsi qu’une description succincte de leurs activités. Pour assurer l’exhaustivité des informations reprises sur le site web, les Membres peuvent décider d’y indiquer des activités qui sont organisées par des organisations qui ne sont pas Membres.

1.3        Tous les Membres ont souscrit à la Charte.

La Charte définit des obligations à charge des Membres et au profit de certains tiers (les « Tiers Intéressés »), soit toute personne active dans le cadre du soin à l’enfant malade et de ses proches, ou dans l’environnement du Membre, soit les personnes suivantes, sans que cette énumération ne soit limitative :

  • Les enfants et leurs proches qui ont été en contact, en raison du cancer de l’enfant, avec un Membre,

  • Les médecins des services d’hémato-oncologie pédiatrique belges,

  • Le personnel hospitalier des services d’hémato-oncologie pédiatrique belges, notamment : les infirmiers, assistants sociaux, psychologues, le personnel administratif,…

  • Les membres du personnel, collaborateurs et bénévoles des Membres,

  • Les donateurs ou sponsors d’un Membre,

  • Les fournisseurs ou prestataires de service, et de manière générale, toutes personnes qui ont été en contact avec un Membre dans le cadre des activités statutaires de cette dernière.

2. Les Organisations Gérantes

2.1        Le site web est administré par les « Organisations Gérantes ».

2.2        Trois Membres maximum sont désignés comme organisations gérantes pour une période de deux ans lors de la première Réunion Plénière organisée suivant la signature de la Charte (les « Organisations Gérantes »). Ensuite, la désignation des nouvelles Organisations Gérantes aura lieu tous les deux ans lors de la Réunion Plénière.

Les Membres qui souhaitent se présenter font connaître leur intérêt par email sept jours calendrier avant la réunion au cours de laquelle il faut nommer des Organisations Gérantes. Lors de cette réunion, chaque Membre candidate disposera de dix minutes pour se présenter et exposer la vision de son mandat.

Les votes sont secrets et chaque Membre dispose de trois voix au plus. Les candidats qui auront récolté le plus de voix seront élus Organisations Gérantes. Si trois Membres ou moins se portent candidats, les Membres voteront en faveur ou contre la candidature de chaque candidat.

Une Organisation Gérante peut démissionner à tout moment. Sa démission ne prendra effet qu’après la Réunion Plénière suivante au cours de laquelle il aura été pourvu à son remplacement. L’Organisation Gérante désignée en remplacement de l’Association démissionnaire n’entrera en fonction que pour terminer le mandat de deux ans entamé par cette dernière.

2.3        Les Organisations Gérantes :

  • Sont chargées de la mise en place du site web, de son fonctionnement et de ses mises à jour ;

  • Répondent aux emails envoyés à l’adresse info@childrencancer.be;

  • Organisent les Réunions Plénières et veillent à ce qu’un sujet de fond pertinent pour les cancers pédiatriques soit présenté aux Membres ;

  • Se chargent de l’instruction de toute plainte, conformément à ce qui est expliqué ci-dessous à l’article 7 de la Charte,

  • Assistent aux Réunions Plénières.

3. Admission – Maintien sur le site web

3.1        Les organisations qui signent la Charte sont reprises sur le site web.

3.2        Pour signer la Charte, chaque organisation candidate doit se soumettre à la procédure suivante :

  • L’organisation candidate doit participer à une interview au cours de laquelle elle explique ses activités, sa gestion et son mode de fonctionnement ; des documents peuvent lui être demandés dans ce cadre pour étayer la discussion ;

  • Un email est envoyé à tous les Membres existants afin qu’ils partagent entre eux leur connaissance de la réputation de l’organisation candidate (« peer review») ;

  • Les institutions (hôpitaux, autres associations actives dans le domaine du cancer, organisations professionnelles…) qui travaillent régulièrement avec l’organisation candidate sont contactées pour leur interroger sur les activités de l’organisation candidate.

L’admission sur le site web présuppose le paiement préalable, par l’organisation candidate, de la cotisation de membre.

3.3        Toute organisation constituée depuis moins de douze mois et dont les activités correspondent à celles décrites à l’article 1.1 peut devenir Membre selon une procédure simplifiée (interview). La procédure intégrale reprise à l’article 3.2 sera suivie dès que la nouvelle organisation aura atteint 18 mois d’activités. Jusqu’alors, elle sera référencée avec la mention « organisation nouvelle », qui sera indiquée aux côtés de son nom à titre d’information pour les visiteurs du site.

3.4        Toute organisation qui souhaite devenir Membre peut le demander par simple email envoyé à l’adresse info@childrencancer.be.

3.5        À tout moment, un Membre peut demander de ne plus être référencée sur le site web par simple email adressé à info@childrencancer.be. Ce retrait n’entraînera jamais le remboursement des cotisations payées par le passé.

4. Réunions

4.1        Les Organisations Gérantes organisent une réunion (les « Réunions Plénières ») au cours de laquelle les Membres peuvent échanger au sujet de leurs préoccupations communes pour lesquelles une solution structurelle peut être recherchée.

Les Réunions Plénières se tiennent en principe le deuxième lundi de juin, sauf décision contraire adoptée à la majorité simple des Membres.

4.2        Les Organisations Gérantes veillent à ce qu’une présentation sur un sujet de fonds soit prévue à chaque Réunion Plénière pour susciter débats et réflexion autour des cancers pédiatriques. Chaque Membre peut suggérer des sujets de présentation auprès des Organisations Gérantes.

Les Organisations Gérantes envoient une invitation par email contenant l’ordre du jour, le nom des orateurs et toutes les informations pratiques trois semaines au moins avant chaque Réunion Plénière.

5. Principes éthiques

L’intérêt de l’enfant et de ses proches constituent le cœur des préoccupations des Membres.

Les Membres s’engagent à respecter les principes fondamentaux suivants en faveur des enfants et de leurs proches :

5.1        L’enfant et ses proches ont droit à des soins de qualités sans discrimination ni contrainte. La préoccupation centrale doit être le bien-être de l’enfant et de ses proches.

5.2        L’enfant et ses proches bénéficient d’un droit inaliénable à la confidentialité des informations concernant leur santé ainsi que leur situation psychologique, sociale financière ou privée.

5.3        Les Membres s’engagent à communiquer avec l’enfant et ses proches de façon précise, fondée sur des informations scientifiquement fondées, loyale, complète, non trompeuse et conforme à la loi.

5.4        Les Membres s’engagent à préserver et garantir la confidentialité et le droit à la vie privée de l’enfant et de ses proches lors de la diffusion d’informations.

5.5        Les Membres respectent les recommandations des médecins traitants, sans s’immiscer activement dans les relations entre le médecin et ses patients.

6. Obligations

6.1        Les Membres s’engagent à respecter les principes fondamentaux suivants à l’égard de leurs donateurs :

  • Les Membres sont transparents quant à la destination et l’utilisation des fonds donnés.
  • Les Membres répondent promptement et correctement aux questions ou plaintes de leurs donateurs.

  • Les Membres gèrent leur organisation sans but de lucre.

  • Les Membres respectent les dispositions législatives comptables.

6.2        Les Membres s’engagent à respecter les principes fondamentaux suivants à l’égard des autres Membres :

  • Les Membres respectent le caractère unique de chaque organisation et adoptent un esprit de partenariat et de respect mutuel à l’égard des autres Membres, leurs bénévoles, fournisseurs et collaborateurs.

  • Les Membres partagent leur expérience et leurs meilleures pratiques.

  • Les Membres assistent de manière régulière aux Réunions Collégiales (au moins une fois tous les deux ans).

  • Les Membres actualisent annuellement le nom, les buts et les activités de leur organisation.

7. Violation des obligations ou des principes éthiques

7.1        Les Membres se soumettent à un contrôle annuel succinct qui reprend les principes de l’admission, à savoir le peer review et, le cas échéant, la prise de contact avec les institutions avec lesquelles le Membre collabore.

7.2        Tout Tiers Intéressé peut former une réclamation au sujet d’un Membre en l’adressant à l’adresse email suivante info@childrencancer.be. Cette réclamation doit décrire, preuves éventuelles à l’appui, en quoi un Membre n’aurait pas respecté les obligations ou principes éthiques décrits ci-dessus (l’« Association Concernée »). Chaque plainte est gérée anonymement.

7.3        En cas de plainte contre un Membre, les Organisations Gérantes désignent par consensus trois personnes chargées d’investiguer la réclamation et d’entendre les représentants Membre. Ces personnes sont indépendantes vis-à-vis de l’Organisation Concernée et de l’objet de la plainte elle-même. Si la plainte concerne une Organisation Gérante, l’Organisation Gérante concernée ne participera en rien à la procédure de gestion de la plainte.

7.4        Dans les 15 jours de la clôture des investigations, les trois personnes chargées d’investiguer la réclamation font un rapport complet de leurs conclusions aux Organisations Gérantes. Sur la base de ce rapport, les Organisations Gérantes se prononcent sur l’existence d’une violation des obligations et principes éthiques de la Charte par le Membre au sujet de laquelle une plainte a été formulée.

7.5        En cas de violation, les mesures correctives suivantes peuvent être adoptées par les Organisations Gérantes :

  1. Notifier un avertissement à l’Association Concernée qui doit s’excuser auprès du Tiers Intéressé,

  2. Définir des mesures correctives de nature à permettre à l’Association Concernée de respecter à nouveau les principes éthiques ou ses obligations en vertu de la Charte,

  • Définir un dédommagement satisfaisant le Tiers Intéressé qui s’est plaint,

  1. Suspendre temporairement la mention de l’Association Concernée du site web.

La décision contiendra, le cas échéant, les mesure de suivi nécessaires en vue de garantir sa bonne exécution. Les personnes chargées de l’instruction de la plainte vérifient également que les mesures correctives sont appliquées.

Dès que les mesures correctives auront été correctement appliquées, l’Organisation Concernée peut demander à être à nouveau reprise sur le site web.

Seuls les Membres réunis en Réunion Plénière peuvent décider, à la majorité qualifiée des 2/3 des voix, d’exclure de la Charte l’Association Concernée.

8. Cotisations

8.1        Les Membres établissent un premier budget prévisionnel, qui couvre les éléments suivants :

Coûts prévisionnels annuels de maintien du site web (frais opérationnels récurrents)

X

Coût prévisionnels annuels d’organisation des Réunions Plénières

Y

Coûts de constitution

X + Y

La « Cotisation d’Adhésion » se calcule selon la formule suivante :

Coûts de constitution / # Membres

8.2        Chaque année, en juin, les Organisations Gérantes présentent aux Membres les dépenses réelles effectuées au cours de l’année comptable précédente et les dépenses provisionnelles pour l’année suivante.

Les coûts annuels récurrents sont réévalués chaque année et égalent le montant suivant :

Surplus de l’année précédente (nombre négatif) ou déficit de l’année précédente (nombre positif)

X

Coûts prévisionnels annuels de maintien du site web (frais opérationnels récurrents)

Y

Coût prévisionnels annuels d’organisation des Réunions Plénières

Z

Coûts récurrents

X + Y + Z

La « Cotisation Annuelle » de l’année N se calcule selon la formule suivante :

(Coûts récurrents – Cotisations payées pendant l’année N-1)/
# Membres en année N-1