CHARTER CHILDRENCANCER.BE
Het doel van dit Charter is het opstellen van de samenwerkingsbeginselen tussen organisaties, actief op het gebied van kinderkanker, die de toegang tot informatie ten voordele van kinderen met kanker en hun naasten wensen te verbeteren (het « Charter »).
1. De Aangesloten Leden, de Website en de doelstellingen
1.1 Enkel de organisaties (i) waarvan de activiteiten hoofdzakelijk betrekking hebben op kinderen of hun naasten en (ii) die de levenskwaliteit van kinderen met kanker en hun naasten verbeteren, kunnen lid worden (de « Aangesloten Leden »). Deze organisaties voeren één of meerdere van de volgende activiteiten uit:
Organisatie van recreatieve activiteiten ten behoeve van zieke kinderen of van hun naasten (in of buiten het ziekenhuis),
Verbetering van de leefomgeving van kinderen met kanker (bijvoorbeeld: aanpassingen in huis of betere inrichting en uitrusting van ziekenhuizen),
Financiële, psychologische, materiële of logistieke ondersteuning voor het kind met kanker of zijn naasten,
Steun aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kinderkanker
* Een aantal van deze organisaties ondersteunen ook, naast kinderen met kanker, kinderen met levensbedreigende of levensverkortende aandoeningen. De Aangesloten Organisaties hebben besloten, voor deze website, zich toe te spitsen op kinderen met kanker.
1.2 Deze website heeft de volgende doelstellingen:
Informatie geven over de Aangesloten Organisaties aan de naasten van het zieke kind, zorgverleners en professionals
Een duidelijk overzicht geven van alle bestaande Aangesloten Organisaties in het domein van kinderkanker
Uitwisselen van informatie en kennis tussen de Aangesloten Organisaties
Mogelijke donateurs en zorgverleners een overzicht bieden van bestaande Aangesloten Organisaties die als betrouwbaar worden gezien.
De website bevat informatie over de Aangesloten Leden en een beknopte beschrijving van hun activiteiten. Om de volledigheid van de informatie op de website te waarborgen, kunnen de Aangesloten Leden besluiten activiteiten op te nemen van organisaties die geen Aangesloten Leden zijn.
1.3 Alle Aangesloten organisaties hebben het Charter onderschreven.
Het Charter definieert een aantal verplichtingen die gevolgd dienen te worden door de Aangesloten Organisaties ten overstaan van bepaalde derden (de « Geïnteresseerde Derden » ”), d.w.z. elke persoon die actief is in de zorg voor het zieke kind en zijn/ haar naasten, of in de omgeving van de Aangesloten Organisaties, of de volgende personen, zonder dat deze opsomming beperkend is:
Kinderen en hun naasten die, in het kader van kinderkanker, contact hebben met de Aangesloten Organisaties,
De artsen van Belgische pediatrische hemato-oncologische diensten,
Ziekenhuispersoneel van Belgische pediatrische hemato-oncologische diensten, waaronder: verpleegkundigen, maatschappelijke werkers, psychologen, administratief personeel, enz.
De personeelsleden, medewerkers en vrijwilligers van de Aangesloten Organisaties,
Donateurs of sponsors van de Aangesloten Organisaties,
De leveranciers of dienstverleners, en in het algemeen: alle personen die in contact komen met een Aangesloten Organisatie, in het kader van de wettelijke activiteiten van deze.
2. Beheerorganisaties
2.1 De website wordt beheerd door de « Beheerorganisaties ».
2.2 Maximum drie Aangesloten Organisaties worden voor twee jaar benoemd als Beheerorganisaties op de eerste Plenaire Vergadering die wordt georganiseerd na het ondertekenen van het Charter. Vervolgens zal de benoeming van de nieuwe Beheerorganisaties om de twee jaar tijdens de Plenaire Vergadering plaatsvinden.
De Aangesloten Organisaties die zich willen voorstellen, dienen zich zeven kalenderdagen voor de Plenaire Vergadering per e-mail kandidaat te stellen. Tijdens deze vergadering heeft elke kandidaat tien minuten om zichzelf voor te stellen en om zijn mandaatvisie te schetsen.
De stemming gebeurt geheim; alle Aangesloten Organisaties hebben maximum drie stemmen. De drie kandidaten met de meeste stemmen worden verkozen tot het Aangesloten Organisatie. Indien er minder dan 3 Aangesloten Organisaties zich kandidaat stellen, zullen alle Aangesloten Organisaties een stem uitbrengen om de benoeming van de kandidaat te valideren of te weigeren.
Een Beheerorganisatie kan op elk moment aftreden. Haar ontslag treedt pas in werking na de volgende Plenaire Vergadering waarop zij wordt vervangen. De Beheerorganisatie die is aangesteld om de aftredende organisatie te vervangen, zal slechts in functie treden om de tweejarige ambtstermijn van de aftredende Beheerorganisatie af te ronden.
2.3 De Beheerorganisaties:
Zijn verantwoordelijk voor het opzetten, de werking en de updates van de website;
Antwoorden op de e-mails verzonden naar info@childrencancer.be;
Organiseren de Plenaire vergaderingen en zorgen ervoor dat een relevant onderwerp over pediatrische kanker gepresenteerd wordt aan de Aangesloten Organisaties;
Zijn verantwoordelijk voor het onderzoek rond elke klacht, in lijn met wat hieronder in artikel 7 van het Charter uiteengezet is;
Zijn aanwezig op de Plenaire Vergaderingen
3. Toelating op de website
1.1 De organisaties die het Charter ondertekenen, worden vermeld op de website.
1.2 Om het Charter te ondertekenen, moet elke kandidaat-organisatie zich onderwerpen aan de volgende procedure:
De kandidaat-organisatie moet deelnemen aan een interview waarin ze haar activiteiten, beheer en werking kan toelichten; in dit verband kunnen er document aangevraagd worden ter ondersteuning van het gesprek ;
Een email wordt verstuurd naar alle Aangesloten Leden zodat zij onderling hun ervaringen met de kandidaat-organisatie kunnen meedelen (« peer review»)
Er wordt contact opgenomen met de instellingen die regelmatig samenwerken met de kandidaat-organisatie (ziekenhuizen, andere verenigingen actief op het gebied van kanker, professionele organisaties, …) om hun ervaring met de kandidaat-organisatie te verifiëren
De toelating tot de website impliceert de voorafgaande betaling van het lidgeld door de kandidaat-organisatie
1.3 Elke organisatie die minder dan twaalf maanden actief is en waarvan de activiteiten overeenkomen met deze die beschreven staan in artikel 1.1 kan een Aangesloten Lid worden volgens een vereenvoudigde procedure (interview). Zodra deze nieuwe organisatie 18 maanden actief is, wordt de volledige procedure uit artikel 3.2. gevolgd. Tot dat moment, verschijnt de melding “nieuwe organisatie” naast de naam van de organisatie ter informatie voor bezoekers van de site.
1.4 Iedere organisatie die Aangesloten Lid wenst te worden, kan zich aanmelden door een mail te verzenden naar info@childrencancer.be.
1.5 Een Aangesloten Organisatie kan op elk moment vrij beslissen om niet op de website te worden vermeld door een mail te verzenden naar info@childrencancer.be. Deze stopzetting zal nooit leiden tot de terugbetaling van de reeds betaalde lidgelden.
4. Plenaire Vergaderingen
4.1 De Beheerorganisaties organiseren één vergadering per jaar waarop de Aangesloten Organisaties gemeenschappelijke belangen kunnen uitwisselen waarvoor een structurele oplossing gezocht kan worden (de « Plenaire Vergadering »).
De Plenaire Vergadering wordt normaliter op de tweede maandag van juni gehouden, tenzij anders beslist wordt door een meerderheid van de Aangesloten Organisaties.
4.2 De Beheerorganisaties zorgen ervoor dat tijdens elke vergadering een presentatie over een relevant onderwerp wordt ingepland om het debat over kinderkanker te stimuleren. Alle Aangesloten Organisaties kunnen onderwerpen aan de Beheerorganisaties voorstellen.
De Beheerorganisaties sturen een uitnodiging per e-mail met dagagenda, naam van de spreker(s) en alle praktische informatie, en dit ten minste drie weken voor elke vergadering.
5. Ethische Beginselen
De belangen van het kind en zijn naasten vormen de kern van de zorgen van de Aangesloten Organisaties.
De Aangesloten Organisaties verbinden zich ertoe de volgende grondbeginselen te respecteren tegenover het kind en zijn naasten:
5.1 Het kind en zijn naasten hebben het recht op kwaliteitszorg zonder discriminatie en zonder geweld. De aandacht ligt op het welzijn en op de noden van het kind en zijn naasten.
5.2 Het kind en zijn naasten hebben een onvervreemdbaar recht op de vertrouwelijkheid betreffende hun gezondheid, psychologische, sociale en privé-situatie.
5.3 De Aangesloten Organisaties engageren zich om op een nauwkeurige, loyale, volledige, niet-misleidende en met informatie die wetenschappelijk onderbouwd is te communiceren met het kind en zijn naasten.
5.4 De Aangesloten Organisaties bewaren een volledige privacy bij de verspreiding van informatie over het kind en zijn naasten die de vertrouwelijkheid waarborgen.
5.5 De Aangesloten Organisaties respecteren de aanbevelingen van de behandelende arts, zonder actieve inmenging in de dokter-patiënt relatie.
6. Verbintenissen
6.1 De Aangesloten Organisaties verbinden zich ertoe om de volgende grondbeginselen te respecteren tegenover hun donateurs:
i. De Aangesloten Organisaties zijn transparant over de toewijzing en het gebruik van gedoneerde fondsen.
ii. De Aangesloten Organisaties beantwoorden respectvol en tijdig de vragen en/of de klachten van de donateurs.
iii. De Aangesloten Organisaties beheren hun organisatie zonder winstbejag.
iv. De Aangesloten Organisaties leven de boekhoudkundige regels na.
6.2 De Aangesloten Organisaties verbinden zich ertoe om de volgende grondbeginselen te respecteren tegenover de overige Aangesloten Organisaties:
i. De Aangesloten Organisaties tonen eerbied voor de uniciteit van elke organisatie, evenals een wederzijds partnerschapsgeest en loyaliteit voor andere Aangesloten Organisaties, vrijwilligers, leveranciers en professionals.
ii. De Aangesloten Organisaties vergelijken ervaringen met elkaar en delen beste praktijken.
iii. De Aangesloten Organisaties wonen de Plenaire Vergadering minimum eenmaal per twee jaar bij.
iv. De Aangesloten Organisaties actualiseren jaarlijks een lijst met de naam, doelstellingen en activiteiten van de organisatie.
7. Schending van de verbintenissen of van de ethische beginselen
7.1 De Aangesloten Leden onderwerpen zich aan een beknopte jaarlijkse controle volgens de toelatingsprincipe, namelijk het peer review en, in voorkomend geval, wordt er contact opgenomen met de instellingen waarmee het Aangesloten Lid samenwerkt.
7.2 Geïnteresseerde Derden kunnen een klacht indienen over een Aangesloten Organisatie door deze klacht naar het volgend e-mailadres te verzenden: info@childcancer.be. Deze klacht moet, mogelijks met ondersteunend bewijs, omschrijven waarom een Aangesloten Organisatie zich niet heeft gehouden aan de ethische beginselen en verbintenissen die hierboven zijn beschreven (de «Betreffende Organisatie»). Elke klacht zal anoniem behandeld worden.
7.3 In het geval dat een klacht tegen een Aangesloten Organisatie ingediend wordt, zullen de Beheerorganisaties bij consensus drie personen aanwijzen om de klacht te onderzoeken en de vertegenwoordigers van de Betreffende Organisatie te horen. Deze personen zijn zowel onafhankelijk ten opzichte van de Betreffende Organisatie als onafhankelijk van het onderwerp van de klacht zelf. In het geval dat een Beheerorganisatie zelf onderwerp is van de klacht, zal de betreffende Beheerorganisatie worden uitgesloten om deel te nemen aan de volledige procedure om de klacht te behandelen.
7.4 Binnen de 15 dagen na afsluiting van het onderzoek brengen de drie personen verantwoordelijk voor het onderzoek van de klacht een verslag uit aan de Beheerorganisaties. Op basis van dit verslag beslissen de Beheerorganisaties of de ethische beginselen en verbintenissen uit het Charter al dan niet werden geschonden door de Betreffende Organisatie.
7.5 In geval van schending kunnen de Beheerorganisaties de volgende corrigerende maatregelen nemen:
i. Een waarschuwing geven aan de Aangesloten Organisatie waarop deze zich verontschuldigt tegenover de Geïnteresseerde Derden.
ii. Het definiëren van corrigerende maatregelen die de Aangesloten Organisatie in staat stellen om opnieuw te voldoen aan de ethische beginselen of de verbintenissen overeenkomstig met het Charter.
iii. Het definiëren van een vergoeding die voldoet aan de verwachtingen van de Geïnteresseerde Derde die de klacht heeft ingediend.
iv. Het tijdelijk opschorten van de vermelding van de Betreffende Organisatie op de website
Om de uitvoering van het besluit te waarborgen worden er, in voorkomend geval, de nodige follow-upmaatregelen opgesteld. De personen verantwoordelijk voor het onderzoek van de klacht controleren of de corrigerende maatregelen worden toegepast.
Zodra de corrigerende maatregelen correct worden toegepast, kan de Betreffende Organisatie vragen om opnieuw vermeld te worden op de website.
Enkel de Aangesloten Leden aanwezig op de Plenaire Vergadering kunnen beslissen, bij een gekwalificeerde meerderheid van 2/3 van de stemmen, om de Betreffende Organisatie uit te sluiten van het Charter.
8. Lidgeld
8.1 De Aangesloten Organisaties stellen een eerste raming van begroting op, die de volgende elementen bevat:
Geraamde onderhoudskosten voor de website voor het eerste jaar (terugkerende bedrijfskosten) | X |
Geraamde kosten voor het organiseren van vergaderingen voor het eerste jaar | Y |
Oprichtingskosten | X + Y |
Het “Lidgeld” wordt berekend volgens de volgende formule:
Oprichtingskosten/ # Aangesloten Organisaties |
8.2 Elk jaar in juni, presenteren de Beheerorganisaties de reële uitgaven van het voorgaand boekjaar, evenals de geraamde uitgaven voor het volgende jaar aan de Aangesloten Organisaties.
De jaarlijkse geschatte kosten worden ieder jaar geherwaardeerd, gelijk aan de volgende formule:
Overschot van het voorgaande jaar (negatief getal) of tekort van het voorgaande jaar (positief getal) | X |
Geraamde jaarlijkse onderhoudskosten voor de website (terugkerende bedrijfskosten) | Y |
Geraamde jaarlijkse kosten voor het organiseren van vergaderingen | Z |
Terugkerende kosten jaar N | X + Y + Z |
Het “Jaarlijkse Lidgeld” van jaar N wordt berekend volgens de volgende formule:
(Terugkerende kosten – lidmaatschapsbijdrage betaald tijdens het jaar N) |
